Síndrome de Down

El día 30 de Marzo el grupo compuesto por Blanca, Ana Belén, Jaime y Mª Ángeles abordaron el colectivo Síndrome de Down, colectivo que desde siempre me ha interesado, pues fue a través de ellos por lo que me decanté a seguir formándome en ciencias sociales. Ellos realizaron su exposición a través de una dinámica que consistía en ir rellenando un puzzle donde se define el colectivo, la situación que presentan, las características…
Primeramente, hablaremos de la legislación que regula a este colectivo:
- La ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), cuyos principios generales son garantizar la realización personal y la total integración sociales de los discapacitados.
- La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU)
- Ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía, (LEA)

Antes de comenzar delimitaremos aquellos conceptos y aspectos que son relevantes para el discurso. En primer lugar tenemos que saber a que nos referimos cuando hablamos de síndrome. Síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica.

Según la OMS, el síndrome Down es un trastorno cromosómico (cromosoma 21, cromosoma: estructura celulares que contienen los genes) que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, un cierto grado de retraso mental, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. El síndrome down según la OMS, no está catalogado como una enfermedad.

¿Por qué es llamado síndrome de Down? En 1986 el médico inglés John Langdon Down, identificó el síndrome con este nombre, quien junto con Séguin (1846) describieron las características clínicas de una persona que presentaba el síndrome de Down. Aunque no fue hasta 1958 cuando Jerome Lejeune descubre que el síndrome es causado por una alteración del cromosoma 21, es decir, podemos observar que las investigaciones que pusieron armadura al síndrome son recientes.

El término Síndrome de Down, como ya he mencionado es un término reciente (1965), pues realizando la entrada introduje en el buscador mongolismo y me aparecía sinónimo de Síndrome Down. Anteriormente, este colectivo era denominado como mongolismo, y actualmente para insultar es utilizado por el resto de las personas, cosa que me parece nefasta. El término mongolismo lo sustituyeron por el actual porque suponía una defensa para el pueblo de Mongolia, según explicaron nuestros compañeros. Otro dato que me llamó la atención fue que antiguamente a las personas con síndrome de Down, se les apartaba de la sociedad clasificados como enfermos que no servían para nada, por tanto la misma sociedad los excluía (situación que actualmente ocurre, aunque no tanto con este colectivo pues afortunadamente es un colectivo que se está insertando en la sociedad), hasta el punto que lo asesinaban.

Hablemos ahora del perfil del colectivo. Ante todo decir que cada persona es distinta a otra, por tanto no podemos definir un único y homogéneo perfil aunque si englobarlos en un colectivo igualmente como podemos englobar a cualquier grupo de personas que presentan características similares, pero tenemos que tener en cuenta que son personas distintas igual que las personas “normales” dentro de una clasificación, pues pueden ser rubias, morenas, altas, bajas…

El perfil es el siguiente:
- Aproximadamente, 1 de cada 900 niños nacen con síndrome de Down.
- La esperanza de vida es de 56 años, ahora bien con los cuidados de la salud y los actuales métodos de atención se prevé un aumento de vida que en ocasiones puede llegar hasta los 70 años. Refiriéndome a este aspecto, me parece oportuno hablar de un artículo de Antonio Pascual Martínez Gómez, el cual comenta que la proporción de recién nacidos con síndrome de Down está descendiendo en España, además la calidad de vida de estas personas está aumentando ya que está relacionada con la autonomía personal, reto que está siendo efectivo, tangible y real para este colectivo, ya que cada vez hay más personas de este colectivo con más independencias.
- Actualmente el 90% son personas jóvenes, menores de 35 años.
- El síndrome de Down afecta por igual a distintas clases sociales y la distribución geográfica es habitualmente uniforme. Es decir, no influye en este colectivo el presentar carencias de recursos o el bebé que nazca con el síndrome de abstinencia, pues cualquier persona ya sea rica o pobre puede nacer con síndrome de Down ya que es una alteración del cromosoma 21.
- La distribución por sexo es parecida: hombre 54,5%, mujeres 45,6%. La diferencia es casi inapreciable.

Por otra parte, hablamos de las características psicosociales del colectivo:

- Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.
- Les cuesta entender varias instrucciones dadas en orden secuencial.
- Entienden directamente los que les dicen. No entienden las bromas ni las frases con doble sentido.
- Suele mostrarse dependientes de los adultos.
- No suelen presentan problemas destacables de conducta.
- Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de integración.
- Capacidad disminuida para analizar e interpretar los acontecimientos externos.
- Falta de responsabilidad en el mantenimiento del esfuerzo.
- Menor conciencia en sus limitaciones.
- Baja expectativa de éxito.
- Baja iniciativa.
- Dificultades para fijar la mirada.
- Dificultades de percepción y discriminación auditivas.
- Problemas de cansancio físico…

Anteriormente, he mencionado que cada persona es distinta a otra por eso vuelvo a recalcar que es muy importante diferenciar a cada persona, pues este colectivo es heterogéneo, presentan gran variedad de estilos y rasgos de carácter diferentes. Cada una tiene sus circunstancias individuales, un entorno familiar concreto, una educación determinada que repercute en la personalidad de cada uno de ellos, por tanto las características expuestas anteriormente son generales a datos estadísticos pero no determinan a cada una de ellas.

¿Por qué es objeto de intervención? Bajo mi punto de vista, existen aún muchos mitos sobre este colectivo, que no son nada más que estereotipos como “son eternos niños”, “siempre están felices”, pienso que no hay que irse muy lejos puesto que hay muchas personas que no maduran y si que son niños eternamente. Estos estereotipos persisten todavía en la sociedad y es tarea de nosotros suprimirlos. Los padres también tienen una labor importante en este trabajo, pues muchos de ellos dicen que sus hijos son tozudos y tercos y lo que genera es que el colectivo esté más estereotipado. Bajo mi experiencia, ya que he trabajado con ellos pienso que la familia es un factor importante y son éstas las que tienen que enseñarles a sus hijos actividades de la vida diaria sino serán incapaces y no podrán adquirir destrezas, por tanto somos nosotros los que hacemos de ellos seres independientes ya que decidimos por ellos, es por ello que en situaciones nuevas estas personas exteriorizan situaciones de estrés, nerviosismo… Una anécdota que tuve en la escuela donde estaba haciendo mis prácticas de formación profesional es que le enseñaba a una niña a atarse los cordones del zapato día tras día, sabemos que estás personas muestran dificultad a la hora de retener información, por ello le insistíamos a la madre que realizará con ella esta actividad, ¿qué pasaba realmente? Pues que la madre no mostraba interés y al día siguiente teníamos que volver a empezar de cero. Son cosas como estas las que los padres deben enseñar a estos niños para poder así valerse por sí solos.
El proceso por el que pasa una familia para llegar a la aceptación del síndrome es:
1. Negación. Los padres una vez detectado el síndrome rechazan la idea de tener a un niño con síndrome de Down, se encierran en que sus vidas cambiaran por completo.
2. Aceptación. Una vez pasado la fase de negación, los padres aceptan a su hijo tal y como es.
3. Normalización. Hacen de la situación una situación normalizada, ya que saben vivir con ello y lo han interiorizado en sus vidas.

Realizando el discurso me surgió una duda. Sabemos que cuando te quedas embarazada puedes saber a través de una prueba si tu bebé es o no de síndrome de Down. Le pregunte a mi familia y la mayoría de ellos respondió que había que estar en la situación, pero que si por ellas fueran no lo tendrían. Curiosamente, tengo una prima que está embarazada y me dijo el día anterior que se había hecho las pruebas y que le había dado negativo, acto seguido me expresó que ella no tendría un bebé con síndrome de Down, porque le cambiaría la vida por completo, sus palabras fueron: “te cambia tu vida con un niño “normal”, cuanto más con un niño con síndrome de Down”. Mi conclusión fue que la mayoría de las personas piensan que tener un niño con estas características te trastoca tu vida por completo, si es cierto que se requiere de más cuidados y más atención, pues es obvio que son personas que presentan dificultades, pero desde mi punto de vista una cosa no quita la otra. Bajo mi experiencia (también tendría que verme en la situación), será que porque cada vez que veo a una persona con síndrome de Dowm me detengo a hablar con ellos o me sale una sonrisa de oreja a oreja, pienso que tendría a mi bebé y lo cuidaría igual que a cualquier otro, pues para mi ofrecen más de lo que se puede imaginar.

En cuanto a los factores de riesgo, por tanto motivo de intervención nos encontramos con:
- Ámbito de ciudadanía: se obvia su participación social.
- Ámbito relacional: escasez y debilidad en redes sociales.
- Ámbito socio-sanitario: sociedad discapacitante.
- Ámbito formativo: falta de cualificación, bajo nivel de formación, abandono prematuro de la escuela.
- Ámbito laboral: desempleo, precariedad laboral.
- Ámbito económico: dependencia de prestaciones.
- Ámbito residencial: difícil acceso a la vivienda, precariedad o inexistencia.

Nuestros compañeros en su aplicación práctica visitaron la Asociación Asedown, la cual lucha por los derechos de estos niños.
Está Asociación esta homologada como establecimiento sanitario por la Consejería de Salud, declarada de utilidad pública. Los principios por los que se rige este organismo son: igualdad de todos, valor de la persona, solidaridad, transparencia, compromiso de todos los integrantes de ASEDOWN y excelencia, además sus objetivos principales son llegar a lograr una sociedad inclusiva y solidaria.
Entre los diferentes servicios que prestan podemos decir que en la etapa infantil se dedican a trabajar con el niño desde edades tempranas, se hace uso de la fisioterapia para que los niños trabajen con actividades psicomotrices, se estimula el lenguaje, se asesora a los padres en centros educativos…; en la etapa se asiste al logopeda, realizan talleres de habilidades sociales, existe apoyo escolar…; en la etapa adulta formación y orientación laboral (FOL), programa de Garantía social (PGS), transición a la vida adulta, movilidad y autonomía urbana, asesoramiento en empresas… Estos últimos aspectos son muy útiles para adquirir conocimientos y habilidades para poder proyectarlos a sus vidas.
También existe un seguimiento de atención a las familias, escuela de padres/hermanos, atención social, voluntariado ocio y tiempo libre… En ASEDOWN, el objetivo principal es acercarse a la realidad.
¿Cómo ingresan en Asedown? Las familias buscan una asociación para afiliar a sus hijos o derivados del CAI del correspondiente centro de Salud. En el centro puede entra cualquier persona con cualquier edad que sea síndrome de Down.
El vocal de la Junta de Andalucía de Asedown, expresa que este colectivo es un colectivo poco valorado por el resto de la sociedad. Él explica que estas personas pueden llegar a ser autónomos si se interviene con ellos desde edades tempranas.

Algunos de los aspectos que se debatieron en clase fueron ¿por qué son tan cariñosos estos niños? Estos niños reproducen el comportamiento que nosotros mismos le ofrecemos y, como han estado siempre reprimidos en sus casas, las familias le han dado muchos mimos y cariños, ellos reproducen la misma actitud.

Destacamos también a Pablo Pineda que es un actor galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009 por su participación en la película “Yo También”.
Es cierto que este personaje ha conseguido muchas metas, pero existe una dualidad (según el educador social de Asedown) porque a la misma vez puede generar consecuencias negativas para el colectivo, ya que al no poder identificarse con él pueden llegar a frustrarse. Es por eso, por lo que existe presión social hacia este colectivo por tarde de la sociedad o por la familia, ya que pueden llegar a cuestionarse ¿por qué mi hijo no es igual que él? Por eso hay que plantearse si la sociedad está preparada.
Otro aspecto que se converso en clase fue la muñeca BABY DOWN que fue una iniciativa en la que se proponía según la Federación Española de Síndrome de Down, que la realidad de las personas con alguna discapacidad debe reflejarse en los juguetes, de manera que se creo un prototipo. Esto ayudaba a sensibilizar a la comunidad infantil favoreciendo el respeto por la diferencia, proyecto que me resultó muy eficiente en su momento.

Para ir concluyendo con la entrada, que como habéis podido comprobar es un tema que me interesa decir que apuesto por la integración de dicho colectivo y que todos tenemos que aunarnos para luchar por la independencia del colectivo.